CIAO SAM


Editoriale del 20 gennaio 2014

Forse è stato il destino di farfalla a fare di Sam Berns un eroe. Affetto da Progeria, un morbo rarissimo che sfinisce le cellule e insinua la vecchiezza nel corpo fin dai primi mesi di vita, si è spento pochi giorni fa a 17 anni. La vita media per i bambini (350 al momento in tutto il globo) colpiti dalla malattia è di 13. Ma il padre e la madre di Sam, giovani medici al tempo della nascita, hanno abbandonato tutto per dedicarsi ai pochi anni concessi al loro unico figlio. In sei mesi hanno creato un’associazione e raccolto i fondi necessari alla ricerca. Poco tempo dopo il gene della farfalla è stato individuato. Ne è nata una cura che ha regalato quattro anni alle ossa di cristallo del piccolo Sam: “Sono felice che abbiano individuato la proteina”, dirà, “mi aiuta a non pensare alla Progeria come a un’entità”. Il caso ha deciso di ambientare la storia di Sam dentro i confini della nazione più ricca e potente della Terra. Per prendere parte alla sfilata della banda scolastica in qualità di percussionista un ingegnere disegnò per lui un corpetto in titanio capace di rendere sostenibile un tamburo pesante quasi quanto il musicista. Sam sarebbe stato un eccellente collega: aveva una passione olimpica per le costruzioni Lego, che trasformava in metropoli piene di movimento: “Qui mi sento libero”, spiegava il piccolo demiurgo. Sam ha rappresentato, forse senza sapere, lo spirito stoico e messianico degli Stati Uniti d’America, l’arte antica e possente di plasmare il tempo e lo spazio, di guardare negli occhi l’indifferente fattorino del Caos. Ha pianto nelle notti oscure e invidiato i corpi giovani e flessuosi dei suoi compagni, espressione di forza e bellezza nei verdi campi dove l’America insegna la competizione. Ha sognato i seni giovani di una ragazza fra le mani sconvolte dall’artrite. Ha provato orrore moltiplicando la propria esistenza nel vuoto. Poi è andato per il mondo a raccontare la propria storia, con dignità e ironia. E Sam si è fatto infinito nelle gole strozzate, eterno nelle cellule vizze.

Luca Foschi
(Inviato di guerra da Aristan\ Aristan war’s correspondent)
foschiluca.com

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un video a sostegno della ricerca sulla progeria

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